Lillis blogg

Har kollat på detta program förut. Men är lika intressant att titta på det igen. Åh så härliga ungar det är då. Man skrattar och gråter.

Sex år och fast i en 60-årings kropp

Brittisk dokumentär. Om barn som lider av den genetiska sjukdomen progeria innebär det att kroppen åldras i förtid. I programmet möter man Kaylee Halko som diagnostiserades med progeria när hon var sex månader. Hon har precis börjat skolan och har redan drabbats av ledinflammation.

Träffar också sexåriga Lindsay Ratcliffe som fick diagnosen progeria 2004. Kaylee och Lindsay är två av tretton kända fall av progeria i USA. Nyligen fick deras föräldrar nytt hopp när de valdes ut att medverka i en revolutionerande medicinsk test av ett nytt läkemedel mot sjukdomen.

För föräldrar med barn som lider av den genetiska sjukdomen progeria blir det en omtumlande upplevelse när de får diagnosen. Sjukdomen innebär att deras barn åldras upp till tio gånger snabbare än normalt.

Kaylee Halko fick diagnosen progeria när hon var sex månader gammal. Nu har hon precis börjat skolan och har redan drabbats av ledinflammation. Hennes föräldrar försöker njuta av varje sekund med sin dotter och skydda henne, något som blir svårare när hon börjat skolan och kommer att bli mer medveten om sin sjukdom. De vet att ju mer nyfiken hon blir desto mer måste de berätta om sjukdomen och hennes framtid.

Sexåriga Lindsay Ratcliffe fick diagnosen progeria 2004 och tillsammans med Kaylee är de två av 13 kända fall av progeria i USA. Deras föräldrar fick nyligen nytt hopp när Lindsay och Kaylee blev utvalda att medverka i en revolutionerande medicinskt test för att prova ett nytt läkemedel mot sjukdomen.

Frågan är om denna behandling kan bota sjukdomen.

Idag jobbade jag ifrån 6:15-10. Det kan jag kalla en skön fredag :). Tyvärr är det inte så varje fredag :(

Sitter nu på tåget. Väntar på att få åka. Funderar på hur jag ska hinna allt på ett år. Känner mig lite stressad. Träningen ska man ju sätta igång med. Och samtidigt fixa teorin (körkortet) och fixa pengar till halkbanan. Men det är ju bara att jobba på, som man gör. Så är det fixat :). Sen börja plugga upp ämnen igen. Så man kan börja plugga snart. Snart är man ju gråhårig. Men får ta en sak i taget!!

Igår så var det ju Nyår. Och denna nyår firades det i Åre. Men kollegorna Linnea, Sara, Anna och Lena.

På dagen så tillbringade jag, Anna och Lena i backen. Jag fortsatte med att lära mig att åka snowboard. Då jag har åkt en gång förut. För Lena var det ju första gången. Anna åker ju annars, så hon fick lära oss lite och åka lite själv.

Vår hejaklack bestod utav Linnea och Sara då de inte hade funkat att åka pulka i barnbacken. :)

Åkte så att mitt bankomatkort gick av på mitten. Men går fortfarande att använda. Testade det och det funkade. Så nu har jag tejpat ihop det.  

Sen var det hem och lämna grejerna och ner på stan för att hämta biljetter till Diplomat (som min vän hade fixat). Sen hem och fixa mat och fixa sig lite.

Tiden gick, så det blev så att vi åt och fixade oss samtidigt. Hahah

Vi skippade efterätten. Vi tar den idag :). Sen var det att börja dricka. Alla hade med oss dricka. Vi skulle fixa en var sin drink till varann. Och allas var goda. Men fick det bästa betyg på min. Min var ju då godast. Piggelin shot blev det. De andra glasen var slut. Men det gick ju det också.

Piggelinshot


Blåbärsshot med grädde


Rosa pantern


Redbull vodka (men vi hade explorer vodka)

Och Gin och Tonic.


Sen bar det iväg till Diplomat. Det nya för kvällen var mitt nya smeknamn Sid.

Stämningen på Diplomat var väl lite seg i början. Men sen när det öppna upp allt, då blev det drag. Kan ju säga att åldrarna verkade ju variera. Allt ifrån 15-60+. Vissa såg verkligen ut att vara 15 år. Man undrade ju var det var för fel på killarna som vi träffade på. En konstigare än den andra. Men kul var det.

Vid tolv slaget, sprang vi ut på altanen. Där ramlade jag och Lena ner i snön. Trodde att det var en trappa jag gick i. Men så var ju förstås inte fallet.  

Blev ju lite besviken på fyrverkerierna. Trodde att det skulle vara något speciellt. Eftersom det är ju rätt många som åker hit, på nyår. Men det var fjuttigt. Men såg några fyrverkerier.

Sen vid tre tiden far vi hemåt. Anna stannade kvar en stund. Efter att hon fått sällskap. Det var hem och käka mat och sova.

Men jag och Sara och Linnea vi kunde ju förstås inte sova. Jag och Sara vi lekte Sid. Sen muppade vi alla oss lite, efter att vi hade fått ett samtal av Anna att hon var på väg hem. Tre muppar i ett fönster. Killen som följde med Anna hem, måste ju undra var vi var för idioter.

Jag sprang in och hämtade kudde och täcke. Tänkte att jag skulle ligga på mattan, i mellan Sara och Linnea. Men märkte att min kropp inte riktigt pallade det. Så jag gick och la mig i min säng.